Temos nova expo! 🎨
O vindeiro xoves 15 de outubro, ás 20:00 h, na sede do Ateneo Santa Cecilia inauguramos a mostra “PincELAdas pola ELA” de AGAELA 🍀 A entrada é gratuíta ata completar a capacidade do local!
A exposición estará aberta ao público no Ateneo ata o 27 de outubro. Poderase visitar de luns a venres, en horario de 18:00 a 20:30 h ✨
Todo o diñeiro recadado polas vendas das obras será para a asociación benéfica AGAELA. Os artistas doan o 100% integralmente para AGAELA 👏🏼
SOBRE A EXPOSICIÓN:
Organiza: AGAELA Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica. MARIA MOLDES E AMIGOS. Colabora: Ateneo Santa Cecilia.
Artistas participantes: María Moldes, Emma Chacón y Arcilla, Manuel Chapela, Antón Sobral, Manuela Hermida, Esperanza Cidrás, Esteban Estévez, Benito Estévez Lorenzo, Carlos Prado, Marie Calviño.
- Que é AGAELA?
AGAELA é a Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica, unha entidade sen ánimo de lucro creada en Galicia co obxectivo de apoiar ás persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e ás súas familias.
A asociación desenvolve diferentes actuacións destinadas a mellorar a calidade de vida das persoas con ELA, ofrecendo apoio social, psicolóxico e terapéutico, así como asesoramento sobre recursos, axudas e produtos de apoio. Ademais, AGAELA traballa na defensa dos dereitos das persoas afectadas, na sensibilización da sociedade sobre a enfermidade e na promoción de iniciativas relacionadas coa investigación e coa mellora da atención socio-sanitaria.
Un dos recoñecementos máis importantes da súa traxectoria é a súa declaración como entidade de utilidade pública en 2023, que recoñece a relevancia social do labor que desenvolve en beneficio das persoas afectadas pola ELA e das súas familias.
En definitiva, AGAELA desempeña un papel fundamental no acompañamento integral das persoas con ELA e das súas familias, contribuíndo a afrontar as dificultades asociadas á enfermidade, favorecer a súa autonomía e mellorar a súa calidade de vida.
- Cando comezou?
AGAELA constituíuse oficialmente o 3 de xuño de 2009 como unha asociación sen ánimo de lucro. Desde os seus inicios, a entidade tivo como principais obxectivos defender a dignidade e os dereitos das persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), así como ofrecer apoio e acompañamento ás persoas afectadas e ás súas familias.
Ao longo dos anos, AGAELA foi experimentando un importante proceso de crecemento e profesionalización, ampliando progresivamente tanto os servizos ofrecidos como o equipo encargado de prestar atención ás persoas usuarias.
Un dos momentos relevantes nesta evolución produciuse en 2017, coa incorporación da primeira terapeuta ocupacional, o que permitiu reforzar a atención especializada e o asesoramento en materia de autonomía, accesibilidade e produtos de apoio. Posteriormente, incorporáronse ao equipo unha traballadora social, unha segunda terapeuta ocupacional, persoal de comunicación e unha coordinadora, ampliando a capacidade de atención e intervención da asociación.
Recentemente, AGAELA continuou reforzando o seu equipo profesional coa incorporación dunha segunda traballadora social, unha segunda terapeuta ocupacional, unha psicóloga e unha administrativa. Estas novas incorporacións permiten ampliar e mellorar a atención ofrecida, dando resposta ás necesidades sociais, terapéuticas, psicolóxicas e administrativas das persoas con ELA e das súas familias.
Esta evolución evidencia o crecemento progresivo de AGAELA e o seu compromiso coa atención integral, procurando adaptar os seus recursos ás necesidades cambiantes das
persoas afectadas pola enfermidade e mellorar continuamente a calidade dos servizos que presta.
- Por que é necesaria?
A existencia de AGAELA está xustificada pola complexidade das necesidades que presentan as persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e as súas familias. A ELA é unha enfermidade neurodexenerativa grave e progresiva que provoca unha perda gradual da capacidade muscular e da autonomía da persoa, xerando importantes necesidades tanto no ámbito físico como no social, psicolóxico e familiar.
A evolución da enfermidade require, en moitos casos, atención sanitaria e rehabilitadora, adaptacións no domicilio, produtos de apoio, sistemas alternativos de comunicación, asesoramento social, apoio psicolóxico e orientación sobre prestacións, recursos e trámites administrativos. Ademais, o impacto da enfermidade esténdese ao ámbito familiar, especialmente ás persoas que desempeñan funcións de coidado.
Neste contexto, AGAELA desempeña un papel fundamental ao proporcionar un acompañamento integral e especializado ás persoas afectadas e ás súas familias. A entidade ofrece información, asesoramento e apoio adaptados ás diferentes etapas da enfermidade, ao tempo que facilita o acceso a recursos e servizos destinados a favorecer a autonomía e mellorar a calidade de vida.
Do mesmo xeito, AGAELA exerce unha importante función de representación e defensa dos dereitos das persoas con ELA, dando visibilidade ás necesidades deste colectivo ante as administracións públicas e a sociedade. A través das súas actuacións, a asociación contribúe tamén á sensibilización social sobre a enfermidade e á promoción dunha atención máis adecuada e integral.
Por todo isto, AGAELA constitúe un recurso esencial para acompañar ás persoas con ELA e ás súas familias, responder ás súas necesidades e contribuír á mellora da súa calidade de vida, especialmente ante as dificultades e os cambios que implica a evolución da enfermidade.
- Que servizos presta?
Entre os principais servizos de AGAELA están:
- Atención, apoio e asesoramento: valoración das necesidades, orientación durante o proceso da enfermidade, asesoramento sobre trámites e recursos sociais.
- Traballo social: información sobre axudas sociais, económicas e sanitarias e apoio na súa tramitación.
- Terapia ocupacional: asesoramento sobre adaptación da vivenda, accesibilidade, produtos de apoio e dispositivos de comunicación.
- Banco de produtos de apoio: préstamo gratuíto de materiais como camas articuladas, grúas, cadeiras de ducha e outros produtos necesarios.
- Copago de rehabilitación: axudas para facilitar o acceso a fisioterapia e outros tratamentos de rehabilitación.
- Atención psicolóxica: apoio psicolóxico para persoas con ELA e persoas coidadoras.
- Convenios con centros especializados: permiten acceder a determinados servizos de rehabilitación, produtos de apoio e atención sociosanitaria a custos reducidos.
- Información e sensibilización: organización de campañas, eventos, xornadas e actividades para dar visibilidade á ELA.
- Como se foron ampliando os servizos?
A evolución dos servizos de AGAELA produciuse de maneira progresiva ao longo dos anos, en resposta ás necesidades cambiantes das persoas afectadas pola ELA e das súas familias. Nos seus inicios, a asociación estaba principalmente orientada á defensa dos dereitos das persoas con ELA, ao acompañamento das familias e á sensibilización social sobre a enfermidade. Co paso do tempo, AGAELA foi ampliando tanto os seus recursos como o seu equipo profesional, permitindo ofrecer unha atención cada vez máis especializada e integral.
A incorporación progresiva de profesionais de diferentes ámbitos, como o traballo social e a terapia ocupacional, permitiu adaptar a intervención ás necesidades individuais de cada persoa. Posteriormente, o reforzo do equipo con profesionais da área da psicoloxía, comunicación e administración, entre outras, contribuíu a ampliar a capacidade de atención e a mellorar a coordinación dos diferentes servizos.
Paralelamente, AGAELA foi establecendo e ampliando convenios e colaboracións con centros de rehabilitación, entidades sociais e outros recursos especializados, facilitando o acceso das persoas con ELA a servizos como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional e neurorehabilitación en diferentes puntos de Galicia.
Outro dos ámbitos nos que se produciu unha evolución significativa é o relacionado cos produtos de apoio e a autonomía persoal. A través do Banco de Produtos de Apoio, a asociación facilita o acceso a materiais e equipamentos que contribúen a mellorar a autonomía e a seguridade das persoas afectadas e a facilitar as tarefas de coidado das familias.
Na actualidade, AGAELA continúa traballando na ampliación e mellora dos seus servizos, apostando pola dixitalización dos recursos, pola incorporación de novos profesionais e pola creación de novas colaboracións e iniciativas. Este proceso de crecemento permite á entidade dar unha resposta máis completa ás necesidades sociais, físicas, psicolóxicas e funcionais derivadas da ELA.
En definitiva, a ampliación dos servizos de AGAELA reflicte a evolución da propia entidade cara a un modelo de atención integral, especializado e centrado nas necesidades de cada persoa, co obxectivo de mellorar a súa autonomía, benestar e calidade de vida.
- En que proxectos e iniciativas participa?
AGAELA participa e promove diversas iniciativas e proxectos orientados á atención das persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), á sensibilización social, á
formación e á promoción da investigación. Estas actuacións permiten dar visibilidade á realidade das persoas con ELA, fomentar a solidariedade e contribuír á mellora da súa calidade de vida.
Entre as principais iniciativas nas que participa ou que promove a asociación destaca a Travesía Solidaria, un evento de carácter deportivo e solidario que ten como finalidade recadar fondos para apoiar os programas e servizos de AGAELA, ao mesmo tempo que contribúe a aumentar a visibilidade da ELA entre a sociedade.
Outra das iniciativas de sensibilización é #LuzporlaELA, mediante a cal diferentes edificios, monumentos e espazos públicos se iluminan de cor verde con motivo do Día Mundial da ELA. Esta acción ten como obxectivo chamar a atención da sociedade sobre a enfermidade e transmitir unha mensaxe de apoio ás persoas afectadas e ás súas familias.
Tamén destaca “Cangas móvese pola ELA”, unha iniciativa de carácter solidario e de sensibilización que promove a participación da cidadanía e contribúe a dar visibilidade á ELA e ao labor desenvolvido por AGAELA, así como a recadar fondos destinados a apoiar ás persoas afectadas pola enfermidade e ás súas familias. Este tipo de iniciativas permiten achegar a realidade da ELA á sociedade e fomentar a solidariedade e a implicación da comunidade.
AGAELA tamén participa na organización e desenvolvemento de galas, eventos e actividades solidarias, que permiten obter recursos para o mantemento e ampliación dos programas da entidade. Ademais, estas actividades constitúen importantes espazos de encontro, participación e sensibilización social.
No ámbito da formación e divulgación, a asociación promove e participa en xornadas, charlas e actividades destinadas tanto a profesionais como a persoas afectadas, familiares e á sociedade en xeral. Estas iniciativas permiten difundir información sobre a ELA, os seus efectos e as necesidades específicas das persoas afectadas.
Por outra banda, AGAELA participa en proxectos relacionados coa investigación, a formación e a divulgación científica, colaborando con diferentes entidades e profesionais. Estas colaboracións buscan favorecer o coñecemento da enfermidade, mellorar a atención ás persoas con ELA e contribuír ao avance na investigación.
En definitiva, os proxectos e iniciativas desenvolvidos por AGAELA abranguen diferentes ámbitos, desde a atención directa e o apoio ás familias ata a sensibilización, a formación, a investigación e a participación social, reforzando así o seu compromiso coa mellora da calidade de vida das persoas afectadas pola ELA.
- Que premios ou recoñecementos obtivo?
Ao longo da súa traxectoria, AGAELA recibiu diferentes premios e recoñecementos que poñen en valor o labor desenvolvido en favor das persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e das súas familias.
En 2023, AGAELA foi declarada entidade de utilidade pública, un importante recoñecemento institucional que pon de manifesto a relevancia social do labor que desenvolve a asociación e o seu compromiso coa defensa e atención das persoas afectadas pola ELA.
Posteriormente, en 2025, AGAELA recibiu a Medalla Castelao, concedida pola Xunta de Galicia, en recoñecemento á súa traxectoria e ao seu traballo na defensa dos dereitos das persoas con ELA, no apoio ás familias e na sensibilización da sociedade sobre esta enfermidade.
Máis recentemente, en 2026, AGAELA foi distinguida co Premio Nigrán na categoría de Mérito Social. Este recoñecemento, concedido polo Concello de Nigrán, destaca o labor social desenvolvido pola entidade, a súa contribución á mellora da calidade de vida das persoas con ELA e das súas familias e o seu compromiso coa visibilización e sensibilización social sobre a enfermidade.
En conxunto, estes recoñecementos evidencian a importancia e o impacto do traballo desenvolvido por AGAELA ao longo da súa traxectoria, así como o seu compromiso coa atención integral, a defensa dos dereitos e a mellora da calidade de vida das persoas afectadas pola ELA.
- Con quen colabora?
AGAELA mantén unha rede de colaboración con diferentes entidades sanitarias, sociais, asistenciais e de investigación, co obxectivo de ampliar os recursos dispoñibles e ofrecer ás persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) unha atención o máis completa e especializada posible.
Entre as principais entidades coas que mantén colaboracións atópanse o Servizo Galego de Saúde (SERGAS), especialmente no ámbito da atención sanitaria ás persoas con ELA, e ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA), coa que se traballa na defensa dos dereitos das persoas afectadas e na mellora da atención sociosanitaria.
AGAELA tamén colabora con entidades do ámbito social e asistencial, como AODEMPER e ACEM Santiago, co obxectivo de facilitar o acceso a diferentes servizos e recursos ás persoas con ELA e ás súas familias. No ámbito da investigación, formación e divulgación, destaca a colaboración coa Fundación Pública Galega de Investigación Biomédica Galicia Sur.
Ademais, a asociación establece colaboracións con clínicas, centros e profesionais especializados en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neurorehabilitación e outras áreas relacionadas coa atención ás persoas con ELA. Estas colaboracións permiten facilitar o acceso a tratamentos e servizos especializados en diferentes localidades de Galicia.
Do mesmo xeito, AGAELA mantén colaboracións con empresas e outras entidades que ofrecen produtos, servizos ou condicións vantaxosas para as persoas asociadas, contribuíndo así a ampliar os recursos aos que poden acceder as familias.
É importante destacar que a política de colaboración de AGAELA é continua e dinámica. A entidade mantén unha procura constante de novos convenios con clínicas, centros sanitarios, profesionais e outras entidades, co propósito de ampliar a rede de recursos dispoñibles e facilitar que as persoas afectadas pola ELA poidan acceder a unha atención especializada e de calidade, independentemente do seu lugar de residencia dentro de Galicia.
Esta estratexia de colaboración permite a AGAELA complementar os seus propios servizos, ampliar a cobertura asistencial e responder de maneira máis eficaz ás necesidades específicas de cada persoa afectada e da súa familia.
